---
title: "Lisette"
description: ""
url: "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/lisette"
date: "2026-06-28T17:24:25+00:00"
language: "nl-NL"
--- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) -
- Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) - U bevindt zich hier:
- [Homepage](https://sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101)
- [Lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108)
- [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151)
- Lisette # Lisette NVSP Leestijd: 3 minuten Laatst bijgewerkt: 23 februari 2026 ## De onzichtbare strijd van binnen Vorig jaar kreeg ik na een moeizame zoektocht van een jaar eindelijk de diagnose ziekte van Sjögren. De bevestiging kwam na een lipbiopt, en hoewel het ergens opluchting gaf om eindelijk te weten wat er aan de hand was, begon daarmee ook een nieuw hoofdstuk van leven met een onzichtbare ziekte. Veel puzzelstukjes vielen op zijn plaats, maar ik kreeg ook te horen dat er behalve wat symptoombestrijding, geen behandeling mogelijk is. En alhoewel je van buiten niets aan mij ziet, voer ik van binnen elke dag een strijd. Een van de ingrijpende klachten die ik heb, is de constante droogte in mijn mond. Mijn speekselklieren werken nauwelijks, wat eten, praten en slikken bemoeilijkt. Het zorgt voor een constant onaangenaam mondgevoel. De vermoeidheid die bij Sjögren hoort, is erg lastig. Het is geen gewone vermoeidheid, maar een uitputting die mijn hele lichaam soms echt lamlegt. En dat terwijl ik een jong gezin heb en 24 uur per week werk. Mijn energie verdelen is daardoor een dagelijkse uitdaging. Balans vinden tussen gezin, werk en rust voelt soms als een onmogelijke opgave. Terwijl ik mij van binnen leeg voel, probeer ik aan de buitenkant te blijven functioneren — iets wat vaak niet wordt gezien of begrepen door mijn omgeving. Daar komt bij dat ik ook nog eens colitis ulcerosa heb. Regelmatig kamp ik met infecties zoals blaasontsteking, nierbekkenontsteking en longontsteking. Daarnaast zijn er de gewrichtsklachten, stijfheid, pijn en soms ontstekingen die mij vaak belemmeren in simpele handelingen. Opstaan, traplopen of mijn kind optillen: dingen die ooit vanzelfsprekend waren, zijn dat niet meer. Alles kost inspanning, en die inspanning voel ik dubbel en dwars terug. Wil ik een leuk dagje uit met m’n gezin, dan weet ik dat ik daarna vaak dagen moet herstellen. Ik ervaar ook regelmatig duizeligheidsklachten en heb enorm veel concentratieproblemen. Wat de ziekte zo lastig maakt, is dat ze grotendeels onzichtbaar is. Er is vaak weinig begrip, omdat je ‘er niet ziek uitziet’ en toch ‘gewoon nog vanalles kan doen’. Maar elke dag is er eentje waarin ik moet kiezen waar ik mijn beperkte energie aan besteed. Soms voel ik me schuldig — tegenover mijn gezin, omdat ik niet altijd kan zijn wie ik wil zijn. Toch probeer ik elke dag opnieuw het beste eruit te halen. Openheid helpt. Mijn verhaal delen helpt. Want ik hoop dat het bijdraagt aan meer begrip, betere zorg en vooral erkenning. *Mvg Lisette de Haard* --- [ ← Terug naar alle ervaringsverhalen ](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten) [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid)
- [Cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid)
- [Voorwaarden](https://sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden)
- [Disclaimer](https://sjogrenvereniging.nl/disclaimer)
- [Colofon](https://sjogrenvereniging.nl/colofon)
- [Sitemap](https://sjogrenvereniging.nl/html-sitemap)
- [ Zorgprofessionals ](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals)
- [ Contact ](https://sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging")
- [ Over Sjögren ](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren)
- [ Lotgenoten ](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten)
- [ Belangenbehartiging ](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging)
- [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits)
- [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi)
- [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar |
| `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie |
| `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar |
| `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar |
| `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut |
| `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json
{ "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Lisette", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/lisette" } ] }
```