--- title: "Ervaringsverhaal Coralie" description: "" url: "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-coralie" date: "2026-06-28T17:48:40+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) - U bevindt zich hier: - [Homepage](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101) - [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108) - [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151) - Ervaringsverhaal Coralie # Ervaringsverhaal Coralie NVSP Leestijd: 2 minuten Laatst bijgewerkt: 27 januari 2025 Bekijk de persoonlijke video (Frans) van Coralie, de vertaling staat hieronder. Hallo allemaal, Ik ben Coralie, vice-voorzitter van de Franse Gougerot Sjögren’s Associatie en lid van het bestuur van de Sjögren Europe Federatie. In de maand april, gewijd aan het syndroom van Sjögren, willen we wat licht werpen op deze zeldzame auto-immuunziekte. Ik werd 9 jaar geleden gediagnosticeerd, na jaren van dwalen, toen ik 40 jaar oud was. Meer dan 10 lange jaren van horen dat mijn symptomen, die op dat moment beenpijn, vermoeidheid en duizeligheid waren, psychisch waren. Helaas moest er eerst een verergering van de ziekte optreden die resulteerde in een gezichtsverlamming en hemiplegie (halfzijdige verlamming) om mijn symptomen serieus te nemen. Ik werd aanvankelijk gediagnosticeerd met multiple sclerose, maar een paar weken later werd ik door een internist gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren. Dagelijks heb ik last van hevige gewrichts- en spierpijn, waardoor het erg moeilijk is om te trainen zodat mijn ledematen zwak zijn. Bovendien heb ik ernstige schade aan het perifere zenuwstelsel, wat leidt tot neuropathische pijn die moeilijk te verlichten is. Sjögren veroorzaakt ook een droge huid, droge ogen en een droge mond. Maar ik denk dat het ergste aan de ziekte de ernstige vermoeidheid is, die niet beter wordt door rust en waarvoor geen behandeling is. Er wordt vaak gezegd dat het hebben van Sjögren is alsof je elke dag de griep hebt! Tot op heden is er geen genezing mogelijk. De behandeling is multidisciplinair omdat Sjögren een systemische ziekte is, dat betekent dat het veel organen kan aantasten, dus monitoring is belangrijk. De aangeboden geneesmiddelen zijn ontstekingsremmers, analgetica, corticoïden en immunosuppressiva om te proberen het immuunsysteem te vertragen. Om zo goed mogelijk begeleid te worden word ik behandeld in een pijncentrum en krijg ik drie keer per week fysiotherapie. Deze ziekte is onvoorspelbaar, je weet nooit wat morgen zal brengen. Maar het moeilijkste voor velen van ons is dat het onzichtbaar is en dat we er "fit" uitzien. Tegen alle patiënten die naar me kijken, wil ik zeggen: "Hou vol, luister naar jezelf, je bent je eigen beste dokter. Doe wat je een goed gevoel geeft, luister niet naar degenen die je symptomen of je pijn bagatelliseren, blijf uit de buurt van degenen die je adviseren om op dieet te gaan of bepaalde poeders te gebruiken. Probeer jezelf niet te isoleren en sluit jezelf niet af. Aan uw echtgenoten, familieleden, vrienden en relaties, wees behulpzaam. De Sjögrenpatiënten doen vaak hun uiterste best, de meesten voelen zich schuldig, velen gaan over hun grenzen heen met het risico dat hun welzijn en gezondheid achteruitgaat. Luister naar ze, neem contact met ze op. We weten hoe moeilijk deze ziekte is voor de mensen om ons heen, maar we hebben echt morele steun nodig en vooral geen oordeel of advies. Ik spreek me vandaag uit om mensen te helpen het syndroom van Sjögren en, meer in het algemeen, alle onzichtbare handicaps te begrijpen. [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Ervaringsverhaal Coralie", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-coralie" } ] } ```