--- title: "Ervaringsverhaal Ana" description: "" url: "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-ana" date: "2026-06-28T17:44:55+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) - U bevindt zich hier: - [Homepage](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101) - [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108) - [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151) - Ervaringsverhaal Ana # Ervaringsverhaal Ana NVSP Leestijd: 2 minuten Laatst bijgewerkt: 27 januari 2025 Bekijk de persoonlijke video (Portugees) van Ana, de vertaling staat hieronder.Mijn naam is Ana Vieira, ik ben 45 jaar oud en ik woon in een stad genaamd Marinha Grande in Portugal. Ik ben lid van de Sjögren's Syndrome Group van de Portugese Liga tegen Reumatische Aandoeningen en bestuurslid van de Europese Sjögren Europe federatie . Ik werd gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren op 32 jarige leeftijd, na een spoedopname als gevolg van een vermoedelijke longtrombo-embolie. Na deze ziekenhuisopname van ongeveer 2 weken en een eindeloos aantal medische onderzoeken verwees mijn huisarts mij door naar een reumatoloog die direct dacht aan een auto-immuunziekte, namelijk Lupus. De resultaten van bloedonderzoeken met specifieke markers lieten echter geen ruimte voor twijfel over bestaan dat het het syndroom van Sjögren was. De symptomen begonnen in mijn tienerjaren: episodes van acute ontsteking van de speekselklieren met koorts, terugkerende bloedneuzen, gezichtsverlamming, constante spier- en gewrichtspijn, tandbederf, frequente duizeligheid, onbedoeld gewichtsverlies. Maar ze waren zo verschillend en zo a-specifiek dat geen enkele arts ze kon relateren aan een bepaalde ziekte, en ik moest bijna 2 decennia wachten om een diagnose te krijgen. Na verloop van tijd verschenen andere complicaties, zoals het fenomeen van Raynaud, hoornvlieslaesies, uveïtis, wazig zien en aanhoudende ontsteking van de lymfeklieren in de oksels. Gelukkig heb ik de afgelopen 3 jaar toegang gehad tot zeer gespecialiseerde gezondheidszorg en neem ik momenteel deel aan een veelbelovende fase 2 klinische studie. De extreme en invaliderende vermoeidheid en de moeite om me te concentreren en te denken hebben een onmetelijke impact op mijn persoonlijke, professionele en sociale leven. Leven met een ziekte zonder genezing en nog steeds geen goedgekeurde behandeling, zeer onvoorspelbaar en onzichtbaar door de ogen van anderen, genereert enorm onbegrip en een enorme emotionele last die erg moeilijk te beheersen is. Daarom is het zo belangrijk om steun te zoeken bij patiëntenorganisaties: ervaringen delen, open en zonder taboes spreken en gehoord worden door degenen die ons volledig begrijpen, heeft een onbetaalbaar therapeutisch effect en is fundamenteel voor de geestelijke gezondheid. Het is ook een middel om toegang te krijgen tot actuele en betrouwbare informatie: een goed geïnformeerde patiënt zal altijd een beter behandelde patiënt zijn. Weten hoe we naar ons lichaam moeten luisteren, de tekenen ervan herkennen en de grenzen ervan respecteren, is een moeilijk, maar het is net zo belangrijk als goed worden gecontroleerd door een reumatoloog die toegang geeft tot multidisciplinaire zorg, omdat het syndroom van Sjögren patiënten in verschillende dimensies treft en een passende opvolging vereist in verschillende specialismen, zoals tandheelkunde, oogheelkunde, dermatologie, KNO, gynaecologie en neurologie. Tot slot is het essentieel om te lachen, om veel te lachen. Vooral om jezelf, bij de situaties waarin leven en ziekte je brengen, bij het onverwachte, bij wat er niet gebeurt. Humor is een krachtige bondgenoot als we het leven met enige lichtheid willen nemen en vooral de zware last die we dragen willen verlichten. [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Ervaringsverhaal Ana", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-ana" } ] } ```