--- title: "De pen als lotgenoot 13" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-13" date: "2026-06-28T20:09:59+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 13 [ ](#)- [ Home](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 27 April 2026 21:36 - Created: 07 March 2021 14:19 - Hits: 803 - Rating: - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) Leven met Sjögren is niet aangeboren, maar moet je leren. Moeten, willen, kunnen. Keuzes maken. Niet te snel opgeven maar ook niet te lang doorgaan. Rust en regelmaat, maar op z’n tijd graag wat reuring. Het is en blijft balanceren. Op alle fronten. Zondag 23 maart 2003. Om 16.00 uur heb ik mezelf er toe gedwongen om uit bed te gaan. Tot die tijd was ik twee keer een uur op geweest. Het gaat niet zo lekker. Na het eten wou ik wel weer terug naar bed. Heb het gerekt tot 20.00 uur. Het is mij wel goed, ik ga nu weer terug naar bed. Mij energie is op. De man met de hamer die elke nacht langs komt, heeft deze keer een mokerslag uitgedeeld. Momenteel ben ik gemiddeld zo’n acht uur op per dag. Aan het eind van de dag ben ik op mijn best. Dat komt mooi uit want dan zijn de jongens thuis, met of zonder vriendjes. Dagen dag ik de deur niet uitkom. Niet wat eten we maar wat zit er nog in de vriezer. Goede en slechte dagen. Ik heb ook slechte en hele slechte dagen gehad. Als ik me goed voel denk ik wel eens dat ik achttien ben. Om er even later achter te komen dat mijn lichaam een voorsprong op mijn leeftijd heeft genomen. Sjögren is geen jas die je uit kunt trekken als het je even niet past. Sjögren bepaalt de beperkingen, ik bepaal de rest. Een dag terug naar mijn leven zonder Sjögren? Doe maar niet, dat ruikt vast naar meer. Ik ben geïnterviewd over mijn ziektebeeld voor het blad In Beweging van het Reumafonds. ‘En eet je wat zo leuk is? En ze heeft Sjögren en ze is nog jong en ze heeft een gezin.’ Mensen zonder reuma reageren over het algemeen verschrikt. Als ik het tegen iemand vertel die ook Sjögren heeft, lachen we hier samen om. Ik vond het een leuke ervaring maar ook confronterend. Nadat ik het stuk had gelezen moest ik huilen. Dit is helemaal niet leuk wat ik heb. Even met de neus op de feiten gedrukt. Vroeger, nu, later. Drie jaar geleden is het balletje gaan rollen. Voor mijn gevoel wel dertig jaar geleden. Mijn beekje zat in een stroomversnelling, verwerken ben ik de eerste tijd niet aan toe gekomen. Vroeger? Nu? Later? Je weet niet wanneer later begint. Laat ik het maar op nu houden. Momenteel zit ik in rustig vaarwater. De winst van mijn leven met Sjögren is dat ik mensen heb leren kennen die het ook hebben. Wetend dat je niet de enigste bent die met dit gedoe te maken heeft. Mensen die het begrijpen, herkenning over en weer. Dan zeuren we tegen elkaar en dan kunnen we er weer tegen. Daardoor heb ik minder behoefte om de mensen in mijn omgeving met mijn sores te belasten. Niet begrepen worden geeft een eenzaam gevoel. Het is soms even zoeken maar ze zijn er. Mensen die met hetzelfde zitten en jou begrijpen. Mijn vader had reuma en de ziekte van Kahler. Vijf jaar geleden is hij overleden. Hij zei eens tegen mij, ‘je hebt maar een zekerheid in het leven en dat is dat je dood gaat.’ Als ik nu over die woorden nadenk, voeg ik daar zelf aan toe: met elkaar moeten we maar proberen die tijd zo prettig mogelijk door te brengen. Woensdag 14 mei 2003. De envelop voor de schrijfwedstrijd “de pen als lotgenoot” ligt klaar. Straks ga ik op de fiets naar het postkantoor en dan door voor papier en nieuw borden. Een nieuw schrijfblok op voorraad geeft rust. Schrijven helpt nog steeds. Ik zag dat in een van de vijf grote etensborden die we nog hebben, een grote barst zit. De oude borden zet ik straks in de kelder. Die komen vast nog wel eens van pas in mijn leven. In mijn leven met Sjögren. [![Eerste 4 dagboeken](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/eerste_4_dagboeken.webp "Eerste 4 dagboeken")](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/eerste_4_dagboeken.webp) - Posted in: - [Blog Roelie](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 13", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-13" } ] } ```