--- title: "De pen als lotgenoot 06" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-06" date: "2026-06-28T20:17:06+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 06 [ ](#)- [ Home](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:44 - Created: 13 January 2021 18:45 - Hits: 685 - Rating: - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) *Dinsdag 5 juni 2001. Toen dr. P belde, heb ik de telefoon een paar keer extra laten rinkelen voordat ik hem opnam. Zo, wacht nou maar even op mij. Ik wilde niet horen wat hij te zeggen had. Toch maar opgenomen. Snap er helemaal niets van. Hoe kan je bloedbeeld goed zijn, terwijl je je absoluut niet goed voelt? Voel ik me wat beter, is mijn bloed weer niet goed en worden de medicijnen weer aangepast. Waardoor ik me weer slechter voel. Het wordt zo onderhand voorspelbaar. In hoeverre kan ik zelf de verantwoording op me nemen om te stoppen met de imuran. In hoeverre is het verantwoord om er mee door te gaan. Ik ben boos, hartstikke boos. Wat heb ik voor keus? Ik moet met deze medicijnen doorgaan. Veel andere medicijnen zijn er blijkbaar niet. Wat willen ze nou? Moet ik mijn crematie vast gaan regelen? Ik kan niet met en niet zonder deze medicijnen. Ik zal hier doorheen moeten. De imuran zal ik een kans moeten geven en tijd moeten gunnen. Maar dit is wel erg zwaar. En het duurt me allemaal veel te lang. In een folder van de NVSP las ik: Wat voor de een het ideale middel is, kan voor een ander een rampmiddel zijn. Dit valt voor de artsen ook niet mee. Op een middag heb ik alle oude bekers uit de kelder gehaald. Deze zouden naar de kringloop maar ik heb ze buiten allemaal kapot gegooid. Wat was dat heerlijk, een voor een. Dat geluid, het klonk me als muziek in de oren. ‘Waarom doe je dat?’ vroegen de kinderen. ‘Ik moet me even afreageren.’ ‘Maar alles gaat kapot.’ ‘En dat is precies de bedoeling!’ Wat een opluchting, wat een bevrijding. Alle frustratie, ergernis en onmacht kapot gegooid. Ik heb nog een paar scherven bewaard. Die heb ik later op een krans geplakt, scherven brengen geluk.* Ik ga mee op visite. Niet voor de jarige, niet voor mezelf, maar voor Itze. Hij gaat zo vaak alleen met de jongens weg. ‘Wat zie je er goed uit.’ Je moest eens weten hoe ik me voel, dacht ik. Blij dat we weer naar huis gingen, te moe om te praten, te moe om mijn hoofd rechtop te houden. [![bergkristal](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/bergkristal.webp "Bergkristal") ](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/bergkristal.webp) Ik ben begonnen met multivitaminen voor het immuunsysteem en heb contact gezocht met een edelsteentherapeut. Zelf actief iets doen voor mijn gezondheid. Het alternatieve circuit, niet in plaats van maar aanvullend op de reguliere geneeskunde. *D*e therapeute vertelde alles zo helder en duidelijk. ‘De lever zorgt voor de ontgifting van je lichaam. Jouw lever heeft het zo druk, die komt niet eens aan de bloedsuikers toe. Vandaar dat je suf wordt. Sjögren kan ik niet genezen, maar edelstenen kunnen je beter in balans brengen. Een bergkristal zorgt ervoor dat er zo weinig mogelijk afvalstoffen in je lichaam blijven zitten, levert energie en houdt je hoofd helder.’ Verder had ze nog voedingstips. Ik kan fijn met haar praten, voelde me gehoord en dat deed me goed. Een agressieve vorm van Sjögren, een verhoogde afbraak van eiwitten, die nog niet onder controle was. De medicijnen werden langzaam opgebouwd, omdat ik overal zo heftig op reageer. Het contact met dr. P was goed. Heel langzaam kwam er weer wat energie en begon ik wat te groeien. Bij het hek van de kleuterschool, zittend op de pakjesdrager van mijn fiets, hadden verschillende dames tips voor me om af te vallen. Die rotzakken, stinkend jaloers waren ze op mijn slanke lijn. Ik leefde weer op. Veel buiten in de schaduw. Niet weten wat haalbaar is en het ook niet willen weten. Leven bij de dag. - Posted in: - [Blog Roelie](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://sjogrenvereniging.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 06", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-06" } ] } ```