--- title: "De pen als lotgenoot 04" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-04" date: "2026-06-28T20:16:57+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 04 [ ](#)- [ Home](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:42 - Created: 23 December 2020 21:00 - Hits: 733 - Rating: - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) *Dinsdag 6 maart 2001. Geslapen tot zeven uur, misselijk, bij golven pijn in mijn maag en rug, zweten als een otter, hartkloppingen, koude voeten. Mijn hoofd werkt op volle toeren. Veel te veel met mezelf bezig, veel te veel tijd om na te denken. Al die muizenissen in mijn hoofd. Ben blij dat het maagonderzoek vandaag gepland staat. Wat zou er uit komen? Ach, het kan me ook niets schelen, als er maar duidelijkheid komt. En wat als er dan niets uit komt? Wat dan? Het ziekenhuisleven komt langzaam op gang, ontbijt, pillen. In bed, op mijn rechterzij, ogen dicht, laat mij hier maar stilletjes liggen. Twee beschuiten gehad en wat thee. Ik was terneergeslagen. Blij dat er wat gebeurt, bang dat er niets uit zou komen. Zou het dan allemaal tussen mijn oren zitten? ‘Prettig gestoord is helemaal niet erg hoor!’ zei mijn kamergenoot. Ik ben maar weer begonnen te schrijven, een goed teken. Als ik niet meer schrijven kan, dan gaat het pas echt slecht met me. De telefoon heb ik laten rinkelen, wil even niet gestoord worden. Het komt hoe het komt. Het eten valt me zwaar. Het maagonderzoek is om 15.00 uur. Ik spoel mijn droge mond met water. En de rest, we zien wel.* *In de rapportage gelezen: Mevrouw had een slechte start vanochtend, is angstig dat de gastroscopie niets oplevert. Kan haar gevoelens op papier kwijt. Klopt precies. Van twee maandverbandjes heb ik vleugeltjes gemaakt. Het is druk op de afdeling. ‘Hier heb je mij niet mee,’ zei de verpleegkundige. Dat wisten we wel, maar de lol is er niet minder om. ‘Er moest eigenlijk een touwtje aan, dan kan ik ze bewegen.’ De vleugels op de rug, klapperend met de ellebogen, liep ze de kamer uit.[![MCL mrt 01](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/MCL_mrt_01.webp "MCL mrt 01")](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/MCL_mrt_01.webp)* Een voor mij onbekend ziektebeeld die van alles overhoop haalde. Mijn lichaam, de plaquenil en prednison bleek geen goede combinatie te zijn. Witte jassen rond mijn bed, hoe nu verder? Mijn voorstel was om met alle medicatie te stoppen, even pas op de plaats. De artsen stemden er mee in. Ik begon weer te eten, meer uit bed en de ontslagdatum kwam in zicht. Na dertien dagen terug naar huis, maar eerst een gesprek met dr. P. Tijdens mijn opname had ik hem niet gezien, hij was op wintersport. *Dinsdag 13 maart 2001. In de wachtkamer ben ik op een gewone stoel gaan zitten, de rolstoel is alleen voor vervoer. Het was dr. P geloof ik niet helemaal duidelijk waarom ik dit gesprek had aangevraagd. ‘Om deze opname af te ronden, hoe was uw vakantie?’ begon ik. Hij schoot in de lach en kwam meteen ter zake. Met de reumatologen was alles besproken. Hepatitis, waarschijnlijk ten gevolge van de plaquenil. Dat gebeurt praktisch nooit. Het zou kunnen dat het zonder prednison nog erger was geweest. Nog wat gepraat over en weer. ‘Ik wil nog een ding kwijt,’ zei ik, ‘de controle van begin februari, daar ben ik met gemengde gevoelens vandaan gegaan. U hebt niet goed naar mij geluisterd. U aan de ene kant van uw bureau met uw medische kennis en lab uitslagen en ik aan de ander kant, met m’n gevoelens en lichaam, de mens achter de Sjögren.’ ‘Uit laboratorium uitslagen halen we een heleboel informatie en dat kan zakelijk overkomen.’ ‘Ja,’ bevestigde ik, ‘dat komt zakelijk over. Dat u er veel uit kunt halen, snap ik best, de diagnose is ook op diemmanier gesteld. En ik moet leren om kort en duidelijk aan te geven waar het om gaat. Nu een streep eronder, straks naar buiten. M’n hoofd in de wind en naar huis.’* Vroeger nooit gedacht dat ik zoiets zou durven, maar ik heb geleerd om voor mezelf op te komen. En als je dat op een fatsoenlijke manier doet, is daar niets mis mee. Blij dat ik de confrontatie ben aangegaan. Als ik dit niet had genoemd, had ik het mee naar huis genomen en was het me blijven plagen. Ondanks alle ellende heb ik toch een hele leuke tijd gehad in het ziekenhuis. We hebben gehuild maar nog veel meer gelachen daar op kamer 17. - Posted in: - [Blog Roelie](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://sjogrenvereniging.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 04", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-04" } ] } ```